Antoine Vial a été pendant 20 ans animateur et producteur des magazines médicaux de France Culture. Cet ancien membre de la Haute Autorité de Santé vient de publier un livre, Santé : le trésor menacé. Il y rassemble un certain nombre de faits et de dysfonctionnements, notamment à propos du handicap. Il y dénonce les conditions de vie des handicapés en France où ils sont contraints à l’enfermement.

Comment vivent les handicapés aujourd’hui ?

Ils vivent enfermés. J’ai été confronté au handicap suite à l’accident de mon fils aîné qui l’a privé de parole et de geste. J’ai alors découvert ce qui relève du véritable enfermement. Aujourd’hui, la France n’a pas de véritable politique envers les personnes handicapées. Quand on se promène à Montréal on voit énormément de fauteuils roulants tandis qu’à Paris on en voit très peu. Le manque d’accessibilité contraint les personnes handicapées à subir un enfermement de fait.

Pourquoi un tel décalage ?

Il y a malheureusement autant de personnes en fauteuil roulant à Paris qu’à Montréal. On peut se poser des questions sur la volonté des politiques de rendre le territoire français accessible aux personnes handicapées. C’est d’autant plus absurde qu’à un moment ou à un autre de nos vies, nous nous retrouvons tous handicapés, quand nous vieillissons ou que nous nous cassons une jambe par exemple. Dès que nous nous retrouvons en fauteuil roulant ou avec des béquilles, nous constatons que prendre le métro devient mission impossible.

Vous évoquez le rôle des transports pour expliquer l’absence des personnes handicapées dans l’espace public, cela reviendrait à dire qu’ils ne sont pas adaptés ?

Oui, pour se déplacer dans les villes, il n’existe pas grand-chose. Les métros, sauf les plus modernes, ne sont pas accessibles aux fauteuils roulants. Les plateformes des bus fonctionnent une fois sur deux et quand on se présente comme tout le monde aux heures de pointe pour aller au travail, en général on n’est pas très bien accueilli. Enfin, les modes de compensation type PAM (Pour Aider à la Mobilité, des services destinés à faciliter les déplacements des handicapés) à Paris, qui sont proposés par les municipalités, fonctionnent très mal et coûtent cher. En somme, ces services n’offrent pas la possibilité aux personnes handicapées de sortir de cet enfermement.

Que faudrait-il faire pour que le handicap n’en soit plus un ?

À l’heure où les nouvelles technologies permettent beaucoup de choses il serait temps que les personnes handicapées en profitent aussi. Regardez le fauteuil roulant, il ressemble étrangement à celui de 1914 avec ses deux grandes roues arrière et ses deux petites roues avant. Sauf qu’il n’est pas pliable, ou difficilement. De plus, il n’intègre ni de GPS ni de parapluie, il roule uniquement sur des surfaces lisses et dures.

Pourquoi la mobilité des personnes en situation de handicap n’est pas une priorité dans l’aménagement des villes ou des transports ?

Il faudrait poser la question aux politiques. Est-ce que l’enfermement des personnes handicapées chez elles ou dans des établissements n’est pas une forme de condamnation à la réclusion ? Pour eux, aller au cinéma est une galère, comme trouver le taxi spécialisé qui pourra assurer l’aller et le retour. Il faudrait peut-être un ministre ou un maire d’une grande ville, qui serait lui-même en situation de handicap. Cela changerait certainement les choses.

Dans votre livre, vous évoquez les villes de Nantes et de Grenoble qui sont deux villes modernes. Qu’ont-elles fait dans leur aménagement par rapport aux autres ?

Elles ont pensé la personne handicapée comme une personne qui, comme vous et moi, doit se déplacer. L’ensemble des transports y est accessible, sinon des transports annexes dédiés assurent le service, pour aller au bureau mais aussi au théâtre, au cinéma ou dîner avec des amis.

Faut-il rendre obligatoire des dispositifs ?

Je ne suis pas sûr, mais il faudrait les rendre accessibles à ceux qui en ont besoin. Je cite dans le livre l’exemple d’un jeune dans une maison d’accueil spécialisée qui a interdiction de sortir seul. Alors qu’avec un GPS par exemple, il pourrait aller se balader à La Villette toute proche et l’établissement saurait que s’il a un problème de désorientation, il pourra rentrer en communication avec lui. Finalement, ce sont des choses très simples que nous avons tous et qui peuvent profiter à tout le monde, et pas seulement aux valides.

Mais cela coûte-il cher ?

Oui, prenons l’exemple du fauteuil roulant électrique. Contrairement à ce qu’on pourrait penser son coût n’est pas entièrement pris en charge bien qu’il soit vraiment indispensable à certains. Il subsiste un reste à charge considérable qui limite l’accès à beaucoup. Le plus surprenant à propos de ce « marché » est le coût exorbitant des dispositifs adaptés au handicap. Parce qu’ils s’adressent à une population captive, ils ont des prix multipliés par deux, voire par dix. Allez acheter un téléphone pour votre vieux papa dans une boutique en expliquant qu’il voit mal, qu’il tremble un peu et qu’il aurait besoin d’un téléphone adapté. Vous allez voir le prix que l’on va vous proposer, c’est juste délirant, alors qu’il y a moins d’applications sur ce téléphone qu’il y en a sur les nôtres.

Vous proposez plusieurs alternatives.

L’un des moyens pour permettre à tous de disposer de solutions pour pallier aux différents handicaps serait de créer une plateforme collective (Forge) pour co-concevoir les dispositifs et les proposer après en open source ou en accès libre.

Propos recueillis par Benjamin Jarrossay

Santé, le trésor menacé
Éditions de l’Atalante
224 pages, 15 euros